De Parkinson-dementie loopt met me mee zodra ik de deur open van De Honinghoeve in Nijmegen, waar mijn moeder Janneke al jaren woont. Ik stap De Boomgaard binnen en voel meteen hoe de tijd hier anders ademt. Trager. Zachter. Alsof de wereld haar tempo heeft aangenomen.
Mijn moeder zit bij het raam. Haar hoofd hangt zijwaarts, haar handen rusten op een dekentje dat iets verschoven is. Ik blijf staan, adem in, voordat ze mij ziet. Of misschien ziet ze me al wel. Haar ogen bewegen langzaam, zoeken iets, misschien mij. Ik kijk naar haar. En terwijl ik kijk, besef ik opnieuw hoe de Parkinson-dimensie haar langzaam uit mijn zicht duwt.
Haar thuis
De Boomgaard. Alleen al die naam brengt iets in mij tot rust. Alsof er nog altijd groei mogelijk is, zelfs in een lichaam dat steeds meer moet loslaten. Haar kamer is van haar. Foto’s staan op het dressoir. Kaartjes, tekeningen en krantenknipsels van mijn avonturen hangen aan de kast en het prikbord. Posters. Tekeningen aan de muur. Sporen van een leven dat groter was dan deze ruimte. Inmiddels is dit haar thuis. Ze kent de gezichten. De stemmen. De geluiden op de gang. En toch voelt het elke keer weer als afscheid wanneer ik voor langere tijd vertrek.
Omdat ik veel in het buitenland ben, zie ik haar in fases. Maanden zitten ertussen. Waar anderen het proces dagelijks meemaken, zie ik het in sprongen. De achteruitgang toont zich zonder waarschuwing. Ze is lichter geworden. Fragieler. Als ik eerlijk ben, kan ze niets meer zelfstandig. Alles vraagt hulp. Aankleden. Eten. Opstaan. En tegelijk zie ik hoeveel zorg er om haar heen staat. Liefdevol. Toegewijd. Met aandacht. Het personeel draagt haar. Herman, haar man, draagt haar misschien nog wel meer.
Liefde in haar puurste vorm
Wanneer ik hen samen zie, vertraag ik vanzelf. Herman zit dicht bij haar. Hij buigt zich naar haar toe en fluistert iets wat ik niet opvang. Zij kijkt hem aan. Soms dwalend. Soms zoekend. En soms ineens helder. Dan is daar die blik. De kleine generaal. Zo noemen wij haar al ons hele leven. Klein van stuk. Groot in aanwezigheid. Vroeger kon ze met één blik een kamer stil krijgen.
Nu trilt haar stem. Woorden zoeken een uitweg maar raken verstrikt. Toch, wanneer ik echt luister, hoor ik haar nog steeds. Het verhaal is niet altijd logisch. Zinnen buigen onverwacht af. Maar tussen de regels door klinkt haar eigenheid. Wie ze was. Wie ze nog altijd is.
Er is ook die hond. Ze wijst naar een lege plek in de kamer en zegt oprecht verbaasd: Ik snap er niets van, hij krijgt nooit eten maar blijft maar leven. Ik glimlach. Lach met haar mee. De Parkinson-dementie legt een extra laag over haar werkelijkheid. Een laag waar zij middenin zit en waar ik alleen van buitenaf naar kan kijken. Dat maakt machteloos. En tegelijk maakt het zacht.
Twee gedachten die altijd blijven
Wanneer ik weer vertrek en de auto start, ontstaan er altijd twee stemmen in mij. De eerste is hard. Onverbiddelijk. Dit is toch geen kwaliteit van leven. Zo zou de kleine generaal niet oud willen worden. Afhankelijk. Slapend. Verdwaald in haar eigen hoofd.
Maar dan is er die andere stem.
Zachter. Ruimer.
Ik zie dat ze het goed heeft. Dat ze wordt gedragen. Dat ze veilig is. Er zijn momenten van helderheid. Een scherpe opmerking. Een onverwachte grap. Een plotselinge lach die dwars door alles heen breekt. Soms zie ik haar genieten. Echt genieten. Dan straalt er iets wat geen ziekte kan afpakken. Ik kies ervoor om mij daaraan vast te houden.
Want wat is kwaliteit van leven werkelijk? Is dat zelfstandigheid? Of is dat liefde die elke dag opnieuw wordt gegeven? Ik weet het antwoord niet volledig. Wat ik wel voel, is dat wanneer Herman haar hand vasthoudt, er een kracht stroomt die groter is dan de Parkinson-dementie.
Verdwijnen en toch blijven
Ze slaapt veel. Wanneer ze wakker is, is haar energie dun. Ik ga naast haar zitten en neem haar hand in de mijne. Haar huid voelt kwetsbaar. Bijna doorzichtig. Ik vertel over bergen waar ik loop. Over bossen waar ik ren. Over landen waar ik kom. Soms knikt ze. Soms glijdt haar blik weg. En dan, ineens, zegt ze iets kraakhelders. Een zin die precies raakt. Dan kijkt ze me aan zoals alleen een moeder dat kan. Op dat moment ben ik geen volwassen man. Dan ben ik gewoon haar zoon.
De Parkinson-dementie laat mijn moeder verdwijnen. Laag voor laag. Eerst de vanzelfsprekendheid. Daarna de zelfstandigheid. Vervolgens het geheugen dat gaten slaat in onze gezamenlijke geschiedenis. Toch blijft er iets overeind. Er zijn flitsen waarin de kleine generaal zich weer laat zien. Een corrigerende blik. Een eigenwijze opmerking. Een glimlach die alles zegt zonder woorden.
Het is fragiel. Zij is fragiel. En als ik eerlijk ben, voel ik mij soms net zo breekbaar.
Houden van is voor altijd
Wat niet verdwijnt, is de liefde. Ik zie het in de manier waarop Herman haar jas dichtknoopt. In de zorg waarmee een verpleegkundige haar nagels lakt. In mijn eigen impuls om haar voorhoofd te kussen voordat ik wegga.
Ik buig mij naar haar toe. Haar geur is vertrouwd. Iets van vroeger. Iets van thuis. Ik fluister dat ik van haar houd. Soms antwoordt ze. Soms blijft het stil. Toch voel ik dat het aankomt. Liefde heeft geen perfecte zinnen nodig.
Wanneer ik de afdeling afloop en nog één keer omkijk, zie ik haar zitten aan de eettafel in de gezamenlijke huiskamer. Klein. Kwetsbaar. En tegelijk nog altijd mijn moeder. De Parkinson-dementie kan delen van haar meenemen, maar raakt niet aan de kern. Niet aan wat zij in mij heeft geplant. Niet aan wat ik van haar heb geleerd.
Buiten adem ik diep in. De lucht is fris. Het leven gaat door.
Dat schuurt.
En toch is er hoop.
Zolang ik haar naam uitspreek. Zolang ik haar verhaal vertel. En zolang haar liefde doorwerkt in alles wat ik doe, verdwijnt ze nooit helemaal.
Houden van is voor altijd.