Woensdagavond na het eten. Mijn stiefvader Herman houdt mijn moeder vast zodat ze niet omvalt. Ze staan in de deuropening van hun woning als ik al zwaaiend wegloop. Ik heb ze net, zonder veel te zeggen, een dikke knuffel gegeven. Ik vertrek vannacht naar de Alpen om voor zo’n drie maanden over de Via Alpina te gaan zwerven. Met moeite lukt het me mijn zorgen en emotie niet te laten zien. Ik duw het weg. Als ik wegloop en ze uit beeld verdwijnen gaat de kraan open. Tranen rollen over mijn wangen, mijn hartslag gaat merkbaar omhoog en mijn ademhaling is onregelmatig. Mijn lijf probeert mij iets te vertellen, dit voelt niet oké. Dit is niet hoe ik een nieuw avontuur wil starten.
Ziekte
Mijn moeder heeft de ziekte van Parkinson en inmiddels ook Parkinson dementie. Parkinson dementie maakt dat mijn moeder problemen heeft met het ophalen van informatie, trager denkt en spreekt en het vermogen tot abstract denken neemt af. Het besef van plaats en tijd is weg, net als het kortetermijngeheugen. De afgelopen maanden gaat het steeds een beetje minder, ze gaat zichtbaar achteruit. Ook Herman, die de volledige zorg op zich neemt, heeft het zichtbaar zwaarder. Parkinson eist zijn tol en is niet te stoppen. Waar ik eind april van dit jaar nog “onbezorgd” aan mijn Via Alpina-avontuur begon is het nu aan de vooravond van het vervolg, acht weken later, heel anders.
De ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening van dit moment. Toch weten we er nog weinig van. Het is een neurologische ziekte die steeds meer jonge
mensen treft. Parkinson uit zich vaak in de vorm van een bewegingsstoornis, waarbij zenuwcellen in je hersenen in hoog tempo afsterven.
Daardoor krijg je veel verschillende klachten, zoals beven, stijve spieren, evenwichtsproblemen en te weinig of traag bewegen. In 2020 telde Nederland 63.500 mensen met Parkinson. Bij ongeveer 30% van hen uitte de ziekte zich al voor de leeftijd van 65 jaar. Als gevolg van een vergrijzende Nederlandse bevolking wordt verwacht dat tussen 2015 en 2040 het aantal mensen met de ziekte van Parkinson met 56%
zal toenemen. Het wordt tijd dat we meer kennis en inzicht krijgen over Parkinson zodat we deze aandoening beter kunnen behandelen, genezen en uiteindelijk voorkomen.
Gedachten en scenario’s
Thuis stop ik de laatste zaken in mijn rugzak – ik wil nog niet toelaten wat ik eigenlijk al weet – ruim de laatste spullen in huis op en haal de stofzuiger nog even snel door de woonkamer. Op de fiets, ik heb nog een borrelafspraak met Linus en Nanon, schieten er verschillende gedachten en scenario’s door mijn hoofd: “Als het nodig is ben ik altijd binnen 24 uur terug.”, “De achteruitgang gaat nu wel heel snel, wat tref ik over drie maanden aan?”, “Ik heb zo toegeleefd naar dit nieuwe avontuur, het is zonde nu niet te gaan.”, “Nu kan ik mijn steentje bijdragen, quality-time hebben en ontzorgen. De Alpen lopen niet weg.” Mijn gedachten schieten alle kanten op.
Het half uurtje fietsen voelt als een paar uur, ik krijg mijn gedachten niet op orde. Bij aankomst gaat het gesprek al snel over deze situatie. Linus was afgelopen zondag bij de officiële lancering van mijn boek. Hier trof hij ook mijn moeder en hij is geschrokken. Nadat ik mijn gedachten, zorgen en emotie aan de keukentafel heb uitgesproken zegt Nanon tegen me: “Eigenlijk weet je het al.” Ze heeft gelijk; ik blijf.
Ziekte zet aan tot denken
In mijn boek ‘Ontsnapt’ schrijf ik in het hoofdstuk ‘ziekte zet aan tot denken’ het volgende:
Mijn beide ouders zijn ziek. Mijn vader heeft – na lymfeklierkanker, diverse langdurige chemo’s, tal van onderzoeken en langdurige antibioticakuren – een lijf dat volledig is afgebroken. Zijn conditie is gedaald tot het nulpunt. Mijn moeder heeft rond haar zestigste de diagnose Parkinson gekregen en zit inmiddels in de voorlaatste fase van deze neurologische ziekte.
Mijn ouders hebben de pensioengerechtigde leeftijd niet in goede gezondheid gehaald en zijn nu overgeleverd aan de grillen van hun ziekte. Ze hebben gelukkig allebei een gezonde partner en hoeven deze ongevraagde uitdaging niet alleen te doorstaan. Ik blijf het als zoon lastig vinden. Het went niet en het hoort niet. Je ouders horen niet ziek te zijn. Toch is het zo en ik heb ermee te dealen.
Ik zie om mij heen ook andere mensen, jong en oud, kampen met verschillende soorten ziekte. Kortstondig of langdurig. Soms ongeneeslijk en met dodelijke afloop op een te jonge leeftijd. Het zet mij aan het denken. Ik ben nu vierenveertig en voordat ik met pensioen kan heb ik nog wel een aantal jaren te gaan. Bovendien kun je na je vijftigste fysiek extra hard achteruitgaan als je je lijf niet onderhoudt. Wat als ik net als mijn ouders rond mijn zestigste ziek word en niet ten volle kan genieten van de tijd na mijn werkende leven? Het is een gedachte die me niet meer loslaat.
Toen ik het besluit nam om ontslag te nemen en mijzelf een jaar cadeau te doen was de ziekte van mijn ouders – het niet in goede gezondheid halen van de pensioengerechtigde leeftijd – een belangrijke overweging. Nu, ruim twee jaar na mijn besluit, haalt de ziekte van mijn moeder mij in. Ik wil er voor haar en mijn stiefvader zijn.
In de koelkast
Het zwerven door de Alpen gaat voor nu even in de koelkast. Een paar weken, maanden en misschien wel tot het voorjaar van 2024. Ik ga het wel zien. De Alpen en de Via Alpina red trail lopen niet weg. Ik houd jullie natuurlijk op de hoogte. Dat dit en andere avonturen volgen is een zekerheid.
Liefs, Geert.
Wat een ‘hoofd’strijd en ook wat mooi dat je jezelf ook in deze strijd laat ontsnappen en kiest voor wat goed voelt.
Wat een mooie reactie Alida. Zo waar.
Dank voor je reactie Mieke. Lief!
Lieve Geert,
Met tranen in mijn ogen heb ik je verhaal gelezen. Ik voel met je mee. Mijn vader heeft dementie en zit sinds kort “achter gesloten deuren”. Maar hij zit daar op zijn plek, is zelfs iets opgeknapt. En ondertussen al 92! Tot een paar maanden terug hadden we niets te klagen!
Dat is bij jou dus wel anders. WAT een goede keuze heb je gemaakt. Dit hele proces kun je maar één keer doen. Trails lopen vast nog zo vaak als je zou willen!
Sterkte met alles!